• Berliner Medizinhistorisches Museum der Charité

    Afgelopen maand bezocht ik Berlijn met de trein. Het hoofddoel van deze reis was een bezoek aan het Berliner Medizinhistorisches Museum der Charité. Tien jaar eerder bezocht ik dit museum en was er een fantastische tentoonstelling over de ontwikkeling van de Westerse medische wetenschap. Van de stand van de sterren en slangengif als medicijn tot aderlating als behandeling. We have come a long way since then.

    Met ruim 17.000 stappen op de teller doorkruiste ik met mijn gezin de stad om oog in oog te staan met de tastbare geschiedenis van onze gezondheidszorg.

    Terwijl ik daar tussen de historische collecties liep, werd ik gegrepen door de enorme sprongen die we als mensheid hebben gemaakt. Letterlijk in stappen, maar vooral figuurlijk in de medische wetenschap.​

    Nierzorg

    De geschiedenis van de gezondheidszorg is er een van menselijke vindingrijkheid.​ Een dialysemachine met de kunstnier, waarbij de kunstnier zelf de eenvoudig uitziende, cilindervormige filter is waardoor de afvalstoffen uit her bloed worden verwijderd. Deze uitvinding van Nederlandse bodem heeft enorm veel mensenlevens gered.. En stond eveneens tentoongesteld in het medische museum

    Aangetaste nieren.

    Het museum toont onder meer ook hoe nieren eruitzien wanneer ze door ziekte zijn aangetast Cyste nieren van 11,5 kilo per stuk! Een nier met in de filters een geheel witte aanslag van eiwitten. Bizar! Allerlei andere organen worden tentoongesteld, in gezonde staat en ongezonde staat. Wanneer je deze verschijnselen bij elkaar ziet, besef je hoezeer het een wonder is dat je als mens gezond geboren mag worden en zijn.

    De Pioniers: De Kunst van het Overleven

    De tentoonstelling in hallen van het museum in Berlijn herinnert aan de rauwe beginjaren van de zorg voor zieke mensen. En de stad Berlijn zelf herinnert aan de verschrikkingen en gevolgen van de 2e Wereldoorlog. Juist in die tijd, midden in de chaos van de oorlog, werd in Nederland de basis voor de moderne dialyse gelegd. In 1943 ontwikkelde Prof. Dr. Willem Kolff de eerste kunstnier. De eerste “kunstnier” werd letterlijk bijeengesprokkeld. Kolff gebruikte aluminium van een neergestort gevechtsvliegtuig voor de trommel, een koelsysteem van een oude Ford T en zelfs worstenvelletjes als membraan. Het was innovatie uit pure noodzaak en pure moed

    Dialyse, de kunstnier.
Orgaantransplantatie
Medicijnen tegen afstoting
In het Berliner Medizinhistorisches Museum der Charité

    De fakkel werd daarna overgenomen door de chirurgie.

    De 1e succesvolle niertransplantatie vond plaats op 23 december 1954 in Boston, Verenigde Staten, uitgevoerd door chirurg Joseph Murray. Na de wereldprimeur in Boston in 1954 duurde het niet lang voordat deze expertise ook de oceaan overstak. Een trots moment voor de Nederlandse geneeskunde volgde in 1966, toen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) de allereerste Nederlandse niertransplantatie met succes werd uitgevoerd. Het was de start van een nieuw tijdperk in eigen land, waarbij de focus verschoof naar het structureel verlengen en verbeteren van levens.​

    De Stille Revolutie: Preventie en Vroege Diagnose

    Vandaag de dag, dwalend door een medisch museum, is de hoop dat we aan de vooravond van een nieuwe verschuiving staan. Waar de vorige eeuw in het teken stond van het vervangen van nierfunctie, richt deze eeuw zich op het behouden ervan.

    We verplaatsen de focus van de operatiekamer naar de vroege diagnostiek en de voortdurende ontwikkeling van medicijnen.

    • Preventie: Door slimme interventies kunnen we nierfalen steeds vaker voorblijven in plaats van het alleen te behandelen. Meer informatie daarover vind je op de website van de Nierstichting.
    • Vroege Diagnose: Vooral bij zeldzame ziekten (#raredisease) telt elke dag. Hoe eerder we weten wat er speelt, hoe groter de kans op behoud van levenskwaliteit. Het komende jaar ga ik me als Eupati Fellow via het Rare Beacon project o.l.v mentor Diana Kwast Hoekstra verdiepen in vroege diagnose bij de zeldzame nierziekte.

    .​De Toekomst is Hoopvol

    Mijn reis naar Berlijn was niet alleen een blik in het verleden, maar ook een reflectie op de toekomst. Medische vooruitgang draait uiteindelijk om de zoektocht naar harmonie tussen lichaam, geest en wetenschap. We bewegen van een reactieve wereld naar een proactieve wereld.​ De weg die we hebben afgelegd — van de houten trommel van Kolff en de eerste ingreep in Leiden naar de precisiegeneeskunde van nu — geeft een onwankelbaar vertrouwen in wat nog komen gaat.​

    Life will only get better! 🎈​#nefrologie #medischegeschiedenis #LUMC #Charité #preventie #earlydiagnosis #raredisease #berlijn #gezondheidszorg

    Wil je meer weten over dit museum? Of over Prof. Dr.Kolff en zijn uitvinding? Kijk dan op de websites:

    Berliner Medizinhistorisches Museum der Charité

    Rijksmuseum Boerhaave

  • Finding focus in the arena: How a horse named Carmen defined the future of kidney care

    “Great things are done by a series of small things brought together.” —Vincent van Gogh

    As I began defining a SMART goal for the Rare Beacon Patient Group Mentoring Programme 2026-2027, I found myself at a crossroads. My ambitions as a mentee for the rare kidney disease community are vast, but as any advocate knows, to lead effectively, you must first find your “North Star.”

    To find that clarity, I stepped away from the data and into the arena.

    The Power of Horse Coaching

    Guided by my mentor, Diana, I participated in a horse coaching session that proved to be an incredibly grounding and transformative experience. Standing alongside Carmen, a magnificent black horse, I felt an immediate, raw respect for the strength of nature.

    Horses don’t care about your titles or your to-do lists; they respond to your authentic presence. During an intuitive “pick a card” practice, I chose an image of a herd of horses—different sizes and colors—all running in one direction. 

    Moving forward together.

    In that moment of stillness with Carmen, the “building blocks” of my vision for the next two years finally unfolded.

    From “Managing a Disease” to “Living a Life

    For patients with rare kidney disease, medical milestones like dialysis and transplantation have been absolute game-changers. They moved us from a terminal diagnosis to one of survival.

    But as a patient representative, I see the hidden “medical tax” these patients pay: the grueling routine of dialysis, and after a kidney transplant the constant vulnerability to infection and the heavy side effects of immunosuppressants. Standing in that arena, it became clear: our mission isn’t just to help patients survive—it is to help them thrive.

    The Strategic Building Blocks

    By honoring the “power of the herd,” I’ve identified four essential pillars to guide our mentoring program:

    • Empowering Self-Management: Strengthening patients’ own direction so they lead their care journey with confidence.
    • Improving Access to Appropriate Care: Ensuring that high-quality, specialized treatment is a right, not a privilege.
    • Prioritizing Prevention & Early Diagnosis: The ultimate goal is to stabilize kidney function before it deteriorates. Every successful journey begins with the right diagnosis.
    • Connecting Innovation to Impact: Bridging the gap between breakthroughs like precision medicine & innovations of new medicine and the real-world benefits for patients in their daily lives.

    Moving Forward Together

    Just as a herd finds its strength in unity, we are moving toward a future where “Quality of Life” is the primary measure of success. The road to prevention is long, but as I learned from Carmen, it requires both quiet strength and a clear direction.

    With these building blocks in place, we are no longer just reacting to a disease—we are running toward a future where patients can live their lives to the fullest.

    Thanks to dear Carmen, a beautiful black horse forces a sense of respect for the strength of nature upon you, all the subjects in mind unfolded.

    Would you like to learn more about horse training sessions? Check this website: Stichting (On)Beperkt vooruit!

    Special thanks to Diana Kwast-Hoekstra MScN.RN for facilitating this horse-coaching session, which proved to be a truly powerful and inspiring experience.

    Diana, Carmen and me at the horse coaching training, March 2026.
  • Ieder jaar op 12 Maart is het World Kidney Day!
    Lees mijn blog uit 2019 over World Kidney Day op ZorgkaartNederland: World Kidney Day: niet met een korreltje zout nemen.

    Nog steeds start ik iedere dag met een shake à la Sydney

    Clip made by @Leksico

    WorldKidneyDay20Years World Kidney Day 20th Anniversary

    #WorldKidneyDay

  • De eerste Walk & Talk Arnhem is een feit

    De sterren en planeten stonden goed!

    Het weer was droog en zonnig; het gezelschap prettig. Het uitwisselen van ervaringen, de herkenbaarheid van gezondheidsuitdagingen.

    Koren op de molen

    Vooral de onduidelijkheid over bijwerkingen die helaas niet afdoende behandeld kunnen worden, leidde tot precies dat punt dat lotgenotencontact zo waardevol maakt. Je bent niet alleen. En het uitwisselen van inzichten om elkaar te versterken is waar de kracht van de Walk & Talk zit.

    Bergopwaarts

    Het wandelen ging over in een lichte klim opwaarts in het heuvelige deel van het bos van het Sonsbeekpark. De whippet Lex hield de sprint er flink in. Want ook deze vrolijke noot hoort bij de club.

    Na deze flinke ochtendwandeling even een middagdutje doen.

    Welke ervaringen in het leven hebben je het meest geholpen bij je ontwikkeling?

    Het is bewonderingswaardig hoeveel doorzettingsvermogen, kracht en positiviteit deze groep uitstraalt. In de gesprekken leer ik steeds weer hoeveel veerkracht je als mens kunt hebben. Dat geeft me vertrouwen om te zien. En vertrouwen in mijn eigen pad.

    Ode aan de Gift of Life

    De naderende European Transplant Games, de Olympische Spelen voor mensen met een orgaantransplantatie, gaan van start op 21 juni 2026 in Arnhem. Tijdens de ETG laten de sporters zien wat er allemaal weer mogelijk is na het ontvangen van the Gift of Life: een donororgaan – letterlijk een geschenk van leven. De Europese Transplant Games worden dan ook gezien als een ode aan de donors, aan de Gift of Life.

    Moois in het verschiet

    Naast de maandelijkse wandelingen gaan we ons ook voorbereiden op de Europese Transplantatie Spelen.

    Met vragen over de Walk & Talk, kijk op de Walk and Talk Europe

    Alle informatie over de European Transplant Games vind je op www.etg2026.nl

  • ​De boer op voor een gezonde toekomst: waarom voorkomen beter is dan genezen

    ​Preventie van ziekte gaat óók over bewustwording van de impact van resistente bacteriën, de toenemende gevaren van infectieziekten voor onze samenleving én passend gebruik van antibiotica. Dat betekent ook: het tegengaan van tekorten. We gaan dit jaar hiermee weer de boer op! Want voorkomen is nog altijd beter dan genezen.

    Wie zijn wij?

    Wij zijn de leden van Samenwerking Infectieziekten, en in het bijzonder het burger- en patiëntenpanel. Wij maken deel uit van het programma Infectieziekten en Antimicrobiële Resistentie van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF).

    ​Binnen ons panel bevindt zich een groot aantal ervaringsdeskundigen, elk met een eigen expertise en patiëntverhaal. Een van hen is Rinke van den Brink, auteur en gerenommeerd oud-redacteur gezondheidszorg bij de NOS. Ironisch genoeg schreef hij als journalist jarenlang over medische missers, totdat hij er plotseling zelf mee te maken kreeg. Tijdens het symposium ‘Stewardship en AMR’ (Utrecht, november 2025) hadden wij de eer om dit symposium af te sluiten met onze verhalen. Rinke gaf op deze dag eerder een boekpresentatie van zijn nieuwste boek: De sluipende pandemie in Athenaeum Boekhandel in Amsterdam.

    foto: Cees Rutten

    Het verhaal van Rinke

    Wat overkwam Rinke en hoe heeft hij zich eruit weten te redden? Zijn ervaringsverhaal is te bekijken op de website van Samenwerking Infectieziekten. In 2021 deelde hij zijn verhaal uitgebreid bij Brainwash (HUMAN), met een dringende oproep voor minder werkdruk bij artsen, zodat zij meer ruimte hebben om goede zorg te leveren aan patiënten.

    “Ik wil bijdragen aan meer bewustzijn over de ernst van infectieziekten.”- Rinke van den Brink.

    ​Rinke heeft zich inmiddels ontwikkeld tot een expert op het gebied van de impact van infectieziekten, de beperkingen van antibioticagebruik en bacteriofagen als behandelmogelijkheid voor infecties waarbij antibiotica niet meer effectief zijn. Eerlijk is eerlijk: het zijn dikke pillen, maar ze zijn de moeite waard. Ik weet in elk geval welk boek er dit jaar meegaat in mijn koffer op vakantie naar Frankrijk!

    Eerder verscheen ‘Virussen als medicijn’ van zijn hand.

    Samen het verschil maken

    Of het nu gaat om de persoonlijke verhalen van onze panelleden of de grote maatschappelijke vraagstukken rondom resistentie: we moeten de dialoog blijven voeren. Want bewustwording is het krachtigste middel dat we hebben om onze gezondheidszorg ook voor de toekomst veilig te stellen.

    Medische missers: journalist Rinke van den Brink

    In deze video vertelt Rinke van den Brink over zijn eigen ervaring met een medische misser en pleit hij voor structurele verbeteringen in de zorg.

    Goed om te weten:

  • ‘Krakende wagens lopen het langst,’ zo omschrijf ik mezelf vaak met de nodige zelfspot als ik weer ergens last van heb. Maar is dat wel zo? Krakende wagens hebben namelijk ook onderhoud nodig om vooruit te blijven komen. Het piepen en kraken probeer ik tegen te gaan door in beweging te blijven. Dat is niet altijd eenvoudig; juist door gezondheidsklachten of vermoeidheid is het lastig om wekelijks naar de fitnesszaal te gaan of iedere dag voldoende te wandelen en te fietsen. Toch is het noodzakelijk, want zoals het gezegde luidt:

    Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about learning how to dance in the rain.”

    Vivian Greene

    ​De regie kwijt?

    ​De Romeinse dichter Juvenalis schreef het al: “Mens sana in corpore sano”. In de GGZ is ‘runningtherapie’ inmiddels een erkend middel. Ook neuropsycholoog Erik Scherder benadrukt in zijn pleidooi dat wandelen essentieel is voor gezonde hersenen. Hij toont aan dat elke stap niet alleen je conditie verbetert, maar ook je mentale weerbaarheid verhoogt en stress verlaagt.

    Zoals ik eerder schreef, is het als nierpatiënt niet eenvoudig om de volledige regie over je leven te houden. Soms wordt die regie overgenomen door externe factoren: belangrijke medicijnen die niet voorradig zijn (zoals te zien in de uitzending van PowNed en de verhalen op Infectieziekten.nl), of een besmettelijk virus waarvoor nog geen vaccin bestaat.

    Toch geldt: vroeg of laat moet je weer in beweging komen. Ziek zijn kost je lichaam kracht. Hoewel rust in de acute fase nodig is, is de opbouw daarna cruciaal om weer grip op je leven te krijgen.

    Een gezonde geest in een gezond lichaam

    Als je lichamelijk iets mankeert, zou beweging dan ook geen ‘extraatje’ moeten zijn, maar een standaard onderdeel van de nazorg. Of het nu gaat om het revalideren van hartpatiënten of de zorg na een transplantatie: beweging is brandstof voor herstel.

    ​Herstellen is ‘work in progress’

    ​In het boek ‘Herpakken na nierfalen’ omschrijft Bastiaan Schurink hoe moeilijk het is om uit je leven geslingerd te worden als je gezondheid wegvalt. Herstel is een meerkoppig monster. Voor mij begon dat herstel na mijn transplantatie in de sportschool. Niet om een ‘fitgirl’ te worden, maar als onderhoudstherapie. Bepaalde medicijnen veroorzaken immers spierzwakte en vergroten de kans op botontkalking. Beweging is in dat opzicht een essentieel onderdeel van mijn ‘medicatiepakket”.

    klik op de afbeelding en vind het bork op Bol.com

    Samen in beweging: De Leefstijlcoalitie & Transfit

    ​Gelukkig krijgt dit inzicht steeds meer voet aan de grond. De Coalitie Leefstijl in de Zorg zet zich in om leefstijl en beweging een structurele plek te geven in de reguliere medische behandeling. We hoeven het niet alleen te doen.

    ​Zoek je een manier om die eerste stappen te zetten? De ‘Walk & Talk’ wandelgroepen van Transfit zijn een prachtig initiatief voor iedereen die met een orgaantransplantatie te maken heeft. Hier kom je op een veilige manier in beweging én deel je ervaringen met gelijkgestemden. Want zoals Scherder aantoont: elke stap telt voor je gezondheid.

    Bewegen is de kracht die de klacht draaglijk maakt. Loop jij de volgende keer mee?

    Volg ‘Herpakken na nierfalen’ op instagram

    Of neem contact op met de auteur via zijn LinkedIn profiel Bastiaan Schurink

  • Walk & Talk: De Eerste Wandelactiviteit in Arnhem

    Op zondag 1 maart 2026 is het zover! We starten dan met de eerste Walk & Talk in Arnhem We verzamelen in het Sonsbeekpark Arnhem voor een mooie wandeling door het park.Heb je vragen? Stel ze via arnhem@walk-talk.nl

    🎗 Delen is fijn!

    Ken of ben je iemand uit de regio Arnhem die mee willen lopen en (als naaste of) ervaring heeft (hebben) met een orgaantransplantatie? Wil je ze attenderen op Walk en Talk Arnhem?

    Walk & Talk is een landelijk initiatief en wordt aangemoedigd door TransFit

    Meer lezen? Kijk op:

    Wat is Walk&Talk

    en https://www.transfit.nl/bewegen-na-transplantatie/

  • SCHANDALIG: minister heeft geen oplossing voor het medicijntekort

    Inschrijven om verder te lezen

    Abonneer je om toegang te krijgen tot de rest van dit bericht en andere inhoud voor abonnees.

  • Even een voorraadje medicijnen ophalen was niet eerder zo’n avontuur! Met ons hondje Lex de Whippet en de slee om zoonlief op te halen bij school.

    En gelukkig loop ik niet voor niets. Want eerder kwam het wel eens voor dat medicijnen niet op voorraad waren. En specifiek gold dat voor de antibiotica die ik nu ook weer nodig heb. Dat zou zo’n wandeling wel extra zwaar maken.

    Als patiënt deel ik mijn verhaal met patientenbelangenorganisaties, en als patientvertegenwoordiger zet ik me in om bij te dragen aan een oplossing.

    Meer weten? Kijk bij

    Blogs/Media bij ‘Access to medication & shortage of medication’

    Wil je ook meer weten over hoe je je patiëntperspectief kan inzetten in de zorg? Op de website van Patiëntenfederatie Nederland lees je meer over patiëntenparticipatie.


    Lees meer en doe mee!

    THUISARTS.NL Waarom worden medicijnen soms gewisseld?

    NIERVERENIGING Medicijntekorten en meldpunt medicijntekort

    INSTITUUT VERANTWOORD GEBRUIK MEDICIJNEN (IVM) Deel je ervaringen met medicijnen in het algemeen in het medicijnpanel Het doel: samen werken aan een beter, veilig en verantwoord medicijngebruik

    PATIENTENFEDERATIE NEDERLAND Deel je ervaringen met de gezondheidszorg en help mee om samen de zorg nóg beter te maken.