caretobear.link

Share the weight, show the way! Better care for chronic patients

  • Ieder jaar op 12 Maart is het World Kidney Day!
    Lees mijn blog uit 2019 over World Kidney Day op ZorgkaartNederland: World Kidney Day: niet met een korreltje zout nemen.

    Nog steeds start ik iedere dag met een shake à la Sydney

    Clip made by @Leksico
  • De eerste Walk & Talk Arnhem is een feit

    De sterren en planeten stonden goed!

    Het weer was droog en zonnig; het gezelschap prettig. Het uitwisselen van ervaringen, de herkenbaarheid van gezondheidsuitdagingen.

    Koren op de molen

    Vooral de onduidelijkheid over bijwerkingen die helaas niet afdoende behandeld kunnen worden, leidde tot precies dat punt dat lotgenotencontact zo waardevol maakt. Je bent niet alleen. En het uitwisselen van inzichten om elkaar te versterken is waar de kracht van de Walk & Talk zit.

    Bergopwaarts

    Het wandelen ging over in een lichte klim opwaarts in het heuvelige deel van het bos van het Sonsbeekpark. De whippet Lex hield de sprint er flink in. Want ook deze vrolijke noot hoort bij de club.

    Na deze flinke ochtendwandeling even een middagdutje doen.

    Welke ervaringen in het leven hebben je het meest geholpen bij je ontwikkeling?

    Het is bewonderingswaardig hoeveel doorzettingsvermogen, kracht en positiviteit deze groep uitstraalt. In de gesprekken leer ik steeds weer hoeveel veerkracht je als mens kunt hebben. Dat geeft me vertrouwen om te zien. En vertrouwen in mijn eigen pad.

    Ode aan de Gift of Life

    De naderende European Transplant Games, de Olympische Spelen voor mensen met een orgaantransplantatie, gaan van start op 21 juni 2026 in Arnhem. Tijdens de ETG laten de sporters zien wat er allemaal weer mogelijk is na het ontvangen van the Gift of Life: een donororgaan – letterlijk een geschenk van leven. De Europese Transplant Games worden dan ook gezien als een ode aan de donors, aan de Gift of Life.

    Moois in het verschiet

    Naast de maandelijkse wandelingen gaan we ons ook voorbereiden op de Europese Transplantatie Spelen.

    Met vragen over de Walk & Talk, kijk op de Walk and Talk Europe

    Alle informatie over de European Transplant Games vind je op www.etg2026.nl

  • ​De boer op voor een gezonde toekomst: waarom voorkomen beter is dan genezen

    ​Preventie van ziekte gaat óók over bewustwording van de impact van resistente bacteriën, de toenemende gevaren van infectieziekten voor onze samenleving én passend gebruik van antibiotica. Dat betekent ook: het tegengaan van tekorten. We gaan dit jaar hiermee weer de boer op! Want voorkomen is nog altijd beter dan genezen.

    Wie zijn wij?

    Wij zijn de leden van Samenwerking Infectieziekten, en in het bijzonder het burger- en patiëntenpanel. Wij maken deel uit van het programma Infectieziekten en Antimicrobiële Resistentie van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF).

    ​Binnen ons panel bevindt zich een groot aantal ervaringsdeskundigen, elk met een eigen expertise en patiëntverhaal. Een van hen is Rinke van den Brink, auteur en gerenommeerd oud-redacteur gezondheidszorg bij de NOS. Ironisch genoeg schreef hij als journalist jarenlang over medische missers, totdat hij er plotseling zelf mee te maken kreeg. Tijdens het symposium ‘Stewardship en AMR’ (Utrecht, november 2025) hadden wij de eer om dit symposium af te sluiten met onze verhalen. Rinke gaf op deze dag eerder een boekpresentatie van zijn nieuwste boek: De sluipende pandemie in Athenaeum Boekhandel in Amsterdam.

    foto: Cees Rutten

    Het verhaal van Rinke

    Wat overkwam Rinke en hoe heeft hij zich eruit weten te redden? Zijn ervaringsverhaal is te bekijken op de website van Samenwerking Infectieziekten. In 2021 deelde hij zijn verhaal uitgebreid bij Brainwash (HUMAN), met een dringende oproep voor minder werkdruk bij artsen, zodat zij meer ruimte hebben om goede zorg te leveren aan patiënten.

    “Ik wil bijdragen aan meer bewustzijn over de ernst van infectieziekten.”- Rinke van den Brink.

    ​Rinke heeft zich inmiddels ontwikkeld tot een expert op het gebied van de impact van infectieziekten, de beperkingen van antibioticagebruik en bacteriofagen als behandelmogelijkheid voor infecties waarbij antibiotica niet meer effectief zijn. Eerlijk is eerlijk: het zijn dikke pillen, maar ze zijn de moeite waard. Ik weet in elk geval welk boek er dit jaar meegaat in mijn koffer op vakantie naar Frankrijk!

    Eerder verscheen ‘Virussen als medicijn’ van zijn hand.

    Samen het verschil maken

    Of het nu gaat om de persoonlijke verhalen van onze panelleden of de grote maatschappelijke vraagstukken rondom resistentie: we moeten de dialoog blijven voeren. Want bewustwording is het krachtigste middel dat we hebben om onze gezondheidszorg ook voor de toekomst veilig te stellen.

    Medische missers: journalist Rinke van den Brink

    In deze video vertelt Rinke van den Brink over zijn eigen ervaring met een medische misser en pleit hij voor structurele verbeteringen in de zorg.

    Goed om te weten:

  • ‘Krakende wagens lopen het langst,’ zo omschrijf ik mezelf vaak met de nodige zelfspot als ik weer ergens last van heb. Maar is dat wel zo? Krakende wagens hebben namelijk ook onderhoud nodig om vooruit te blijven komen. Het piepen en kraken probeer ik tegen te gaan door in beweging te blijven. Dat is niet altijd eenvoudig; juist door gezondheidsklachten of vermoeidheid is het lastig om wekelijks naar de fitnesszaal te gaan of iedere dag voldoende te wandelen en te fietsen. Toch is het noodzakelijk, want zoals het gezegde luidt:

    Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about learning how to dance in the rain.”

    Vivian Greene

    ​De regie kwijt?

    ​De Romeinse dichter Juvenalis schreef het al: “Mens sana in corpore sano”. In de GGZ is ‘runningtherapie’ inmiddels een erkend middel. Ook neuropsycholoog Erik Scherder benadrukt in zijn pleidooi dat wandelen essentieel is voor gezonde hersenen. Hij toont aan dat elke stap niet alleen je conditie verbetert, maar ook je mentale weerbaarheid verhoogt en stress verlaagt.

    Zoals ik eerder schreef, is het als nierpatiënt niet eenvoudig om de volledige regie over je leven te houden. Soms wordt die regie overgenomen door externe factoren: belangrijke medicijnen die niet voorradig zijn (zoals te zien in de uitzending van PowNed en de verhalen op Infectieziekten.nl), of een besmettelijk virus waarvoor nog geen vaccin bestaat.

    Toch geldt: vroeg of laat moet je weer in beweging komen. Ziek zijn kost je lichaam kracht. Hoewel rust in de acute fase nodig is, is de opbouw daarna cruciaal om weer grip op je leven te krijgen.

    Een gezonde geest in een gezond lichaam

    Als je lichamelijk iets mankeert, zou beweging dan ook geen ‘extraatje’ moeten zijn, maar een standaard onderdeel van de nazorg. Of het nu gaat om het revalideren van hartpatiënten of de zorg na een transplantatie: beweging is brandstof voor herstel.

    ​Herstellen is ‘work in progress’

    ​In het boek ‘Herpakken na nierfalen’ omschrijft Bastiaan Schurink hoe moeilijk het is om uit je leven geslingerd te worden als je gezondheid wegvalt. Herstel is een meerkoppig monster. Voor mij begon dat herstel na mijn transplantatie in de sportschool. Niet om een ‘fitgirl’ te worden, maar als onderhoudstherapie. Bepaalde medicijnen veroorzaken immers spierzwakte en vergroten de kans op botontkalking. Beweging is in dat opzicht een essentieel onderdeel van mijn ‘medicatiepakket”.

    klik op de afbeelding en vind het bork op Bol.com

    Samen in beweging: De Leefstijlcoalitie & Transfit

    ​Gelukkig krijgt dit inzicht steeds meer voet aan de grond. De Coalitie Leefstijl in de Zorg zet zich in om leefstijl en beweging een structurele plek te geven in de reguliere medische behandeling. We hoeven het niet alleen te doen.

    ​Zoek je een manier om die eerste stappen te zetten? De ‘Walk & Talk’ wandelgroepen van Transfit zijn een prachtig initiatief voor iedereen die met een orgaantransplantatie te maken heeft. Hier kom je op een veilige manier in beweging én deel je ervaringen met gelijkgestemden. Want zoals Scherder aantoont: elke stap telt voor je gezondheid.

    Bewegen is de kracht die de klacht draaglijk maakt. Loop jij de volgende keer mee?

    Volg ‘Herpakken na nierfalen’ op instagram

    Of neem contact op met de auteur via zijn LinkedIn profiel Bastiaan Schurink

  • Walk & Talk: De Eerste Wandelactiviteit in Arnhem

    Op zondag 1 maart 2026 is het zover! We starten dan met de eerste Walk & Talk in Arnhem We verzamelen in het Sonsbeekpark Arnhem voor een mooie wandeling door het park.Heb je vragen? Stel ze via arnhem@walk-talk.nl

    🎗 Delen is fijn!

    Ken of ben je iemand uit de regio Arnhem die mee willen lopen en (als naaste of) ervaring heeft (hebben) met een orgaantransplantatie? Wil je ze attenderen op Walk en Talk Arnhem?

    Walk & Talk is een landelijk initiatief en wordt aangemoedigd door TransFit

    Meer lezen? Kijk op:

    Wat is Walk&Talk

    en https://www.transfit.nl/bewegen-na-transplantatie/

  • SCHANDALIG: minister heeft geen oplossing voor het medicijntekort

    Inschrijven om verder te lezen

    Abonneer je om toegang te krijgen tot de rest van dit bericht en andere inhoud voor abonnees.

  • Even een voorraadje medicijnen ophalen was niet eerder zo’n avontuur! Met ons hondje Lex de Whippet en de slee om zoonlief op te halen bij school.

    En gelukkig loop ik niet voor niets. Want eerder kwam het wel eens voor dat medicijnen niet op voorraad waren. En specifiek gold dat voor de antibiotica die ik nu ook weer nodig heb. Dat zou zo’n wandeling wel extra zwaar maken.

    Als patiënt deel ik mijn verhaal met patientenbelangenorganisaties, en als patientvertegenwoordiger zet ik me in om bij te dragen aan een oplossing.

    Meer weten? Kijk bij

    Blogs/Media bij ‘Access to medication & shortage of medication’

    Wil je ook meer weten over hoe je je patiëntperspectief kan inzetten in de zorg? Op de website van Patiëntenfederatie Nederland lees je meer over patiëntenparticipatie.


    Lees meer en doe mee!

    THUISARTS.NL Waarom worden medicijnen soms gewisseld?

    NIERVERENIGING Medicijntekorten en meldpunt medicijntekort

    INSTITUUT VERANTWOORD GEBRUIK MEDICIJNEN (IVM) Deel je ervaringen met medicijnen in het algemeen in het medicijnpanel Het doel: samen werken aan een beter, veilig en verantwoord medicijngebruik

    PATIENTENFEDERATIE NEDERLAND Deel je ervaringen met de gezondheidszorg en help mee om samen de zorg nóg beter te maken.

  • Mijn ervaring met Terme Jezerčica: genezing en rust in het hart van Kroatië

    Als nierpatiënt leef je met beperkingen die vaak onzichtbaar zijn voor de buitenwereld. Vermoeidheid, pijn en de constante zorg om je gezondheid maken dat ontspanning niet vanzelfsprekend is.

    Een plek waar medische zorg en ontspanning samenkomen, waar het water weldadig en warm is, en je geest kalmeert, is het thermaalbad. In deze blog deel ik mijn persoonlijke ervaring: hoe het voelt om als nierpatiënt onder te dompelen in thermale bronnen, welke effecten ik merkte, en waarom deze reis voor mij een bron van hoop en herstel werd.

    🌿 Hydrotherapie om op krachten te komen en herstel

    In de periode dat ik als kind dialyseerde, bestond de mobiele telefoon nog niet. We konden niet écht op vakantie. Stel je voor dat er nét een telefoontje komt vanuit het ziekenhuis dat er een donornier beschikbaar is! Vanuit de Nierpatiëntenvereniging Nederland, tegenwoordig kortweg Niervereniging genoemd, kregen we een vakantiehuisje in recreatiepark Arcen om toch een korte vakantie te kunnen vieren. Tijdens dit verblijf was het mogelijk om gebruik te maken van het thermaalbad in Arcen. Ik kreeg als nierpatiënt een vrijkaartje. Zo kon ik in dit heilzame bronwater baden. Heerlijk weldadig warm water en goed voor de gezondheid om aan te sterken.

    Nadat ik 10 jaar met mijn eerste donornier de pubertijd door was gekomen, was mijn nierfunctie langzaam gedaald. Het niveau was uiteindelijk naar 15% gezakt. Mijn oude nierziekte was terug gekomen. Helaas. Ik was veel moe en sporten luktte niet meer. Om in beweging te blijven ging ik naar het thermaalbad Sanadome om te zwemmen. In een poging om mijn bloeddruk en andere waarden zo goed mogelijk te houden werd het Sanadome in Nijmegen mijn toevluchtsoord.

    Voor patiënten met reuma werd soms nog eens vanuit een zorgverzekering een vergoeding gegeven om te baden in het heilzame water, wat gewrichtsklachten en pijn verzacht. In het jaar dat ik voor de tweede keer een transplantatie onderging heb ik ter voorbereiding op deze zware operatie een weekend in Fontana Nieuweschans voor rust en ontspanning doorgbracht. En om zo optimaal mogelijk de operatie in te gaan, fysiek en mentaal.

    🧭 Links naar thermale baden

    1. Sanadome Nijmegen 🔗 https://www.sanadome.nl
    2. Thermaalbad Arcen (Klein Vink) 🔗 https://www.thermaalbad.nl
    3. Fontana Bad Nieuweschans (Thermen Bad Nieuweschans) 🔗 https://www.thermenbadnieuweschans.nl

    Warm natuurlijk bronwater in een thermaalbad klinkt ontspannend, maar kan het écht helpen bij mijn chronische klachten nu? Ik besloot ik het avontuur aan te gaan en reisde ik naar Terme Jezerčica, een thermaal resort in Donja Stubica, vlakbij Zagreb.

    Mijn ervaring met Terme Jezerčica: genezing en rust in het hart van Kroatië

    🏞️ Eerste indruk

    Het resort ligt in het groene Hrvatsko Zagorje, een heuvelachtig gebied dat meteen een gevoel van rust geeft. Bij aankomst lag er een pak sneeuw en de heerlijk, frisse en koude lucht was een mooie tegenhanger van de verwachting van het warme thermaalwater. Het wellnesscentrum is modern, maar de bron zelf voelt eeuwenoud en krachtig.

    💧 Het thermale water

    Het water komt rechtstreeks uit een natuurlijke bron en is rijk aan mineralen zoals calcium, magnesium en sulfaten. Voor mij betekende dit dat het niet alleen ontspannend was, maar ook een therapeutische werking had.

    • Spieren en gewrichten: Na enkele sessies merkte ik dat mijn gewrichten soepeler aanvoelden en de spierpijnen verminderde.
    • Huid: Het mineraalrijke water gaf mijn huid een zachtheid en boost, weldadig voor huisklachten.
    • Algemeen welzijn: Het warme water en de serene omgeving zorgden voor een diepe ontspanning.

    🧘‍♀️ Medische begeleiding

    Wat me geruststelde, was dat er ook medische professionals aanwezig waren. Zij gaven uitleg over hoe vaak en hoe lang ik het bad moest gebruiken, en combineerden dit met lichte oefeningen en hydrotherapie. Het voelde niet alleen als wellness, maar als een serieuze aanvulling op mijn behandeling.

    Ontspanning

    Naast de medische voordelen was er ook ruimte voor plezier. Naast baden met diverse temperaturen en afwisselend met stromingen, bubbels en ruimte om baantjes te zwemmen, was er voor kinderen ook een bad met glijbanen. En dit betreft slechts het buitengedeelte! In de zomer is er ook buiten van alles te beleven met baden en zwemnplezier voor het hele gezin. Ontspanning voor mijn familie, terwijl ik zelf kon kiezen voor rustige wellnessruimtes. Het gaf me het gevoel dat gezondheid en genieten hier hand in hand gaan.

    ✨ Reflectie

    Ik kwam naar Terme Jezerčica met de hoop op verlichting van mijn klachten. Wat ik vond, was meer dan dat: een plek waar lichaam en geest samen herstellen. Het thermale water hielp me fysiek, maar de omgeving en de zorgzaamheid van het personeel gaven me ook mentale kracht.

    👉 Conclusie: Voor iedereen die medische redenen heeft om thermale therapie te proberen, is Terme Jezerčica een bestemming die niet alleen genezing biedt, maar ook een ervaring van rust, natuur en hernieuwde energie.

    Een serene wellness banner voor een blog over Terme Jezerčica. Het toont een thermale badomgeving met zacht dampend water, groene heuvels op de achtergrond en een rustige sfeer. Stijl: minimalistisch en modern, met zachte blauwe en groene tinten. Tekstoverlay: 'Genezing en rust in Kroatië'.
    Terme Jezerčica bij Zagreb:
    🔗 https://terme-jezercica.hr

    🌍 Het ontstaan van thermale baden

    Thermale baden hebben een lange geschiedenis die teruggaat tot de oudheid:

    • Oudheid (Romeinen en Grieken):
      • Romeinen bouwden uitgebreide thermae (badhuizen) met verwarmde vloeren en bassins.
      • Baden waren niet alleen voor hygiëne, maar ook sociale ontmoetingsplaatsen en centra van ontspanning.
      • Grieken gebruikten natuurlijke bronnen voor genezing en religieuze rituelen.
    • Middeleeuwen:
      • Veel thermale bronnen bleven in gebruik, vaak verbonden aan kloosters.
      • Baden kregen een religieuze en genezende betekenis.
    • 19e eeuw (Europa):
      • Thermale kuuroorden werden populair bij de elite.
      • Baden kregen een medische status: artsen schreven kuren voor bij reuma, huidziekten en spijsverteringsproblemen.
      • Bekende kuuroorden ontstonden in Duitsland, Oostenrijk, Tsjechië en Frankrijk.
    • 20e eeuw tot nu:
      • Thermale baden zijn toegankelijker geworden en combineren medische therapie met wellness.
      • In Nederland zijn bronnen pas relatief laat ontdekt (Nieuweschans in 1985, Arcen in 1989, Sanadome in de jaren ’90).
      • Tegenwoordig zijn ze een mix van ontspanning, preventieve gezondheid en medische therapie.

    Mijn bezoek aan de thermale baden liet me ervaren dat gezondheid niet alleen draait om medische behandelingen, maar ook om momenten van rust, warmte en zorg voor jezelf. Als nierpatiënt merkte ik dat het water niet al mijn klachten wegnam, maar wel een waardevolle bijdrage leverde aan mijn welzijn. Het gaf me energie, verzachting en vooral het gevoel dat ik weer even de regie had over mijn lichaam.

    Daarom wil ik anderen met een chronische aandoening aanmoedigen om open te staan voor zulke ervaringen. Thermale baden zijn geen wondermiddel, maar ze kunnen een bron van verlichting en hoop zijn. Soms is het juist die combinatie van medische zorg en kleine stappen richting ontspanning die het verschil maakt.

    Special thanks to:

    Tim

    voor zijn klantgerichte service en het faciliteren van de meest.optimale reisomstandigheden. Hartelijk dank, Tim!

  • Stewardship en AMR Symposium

    Het symposium “Stewardship en AMR” vond plaats op 18 november 2025 in de Jaarbeurs Utrecht. Het symposium voor professionals en beleidsmakers die werken aan of interesse hebben in antimicrobiële resistentie of antimicrobial stewardship in mens, dier en milieu. 

    Vanuit het Burger- en patiëntenpanel Infectieziekten zijn Anke Kruiswijk, Rinke van den Brink en ik gevraagd om onze ervaringen vanuit patiëntenperspectief delen.

    Het doel van het symposium is het terugdringen van antimicrobiële resistentie door verantwoord gebruik van antimicrobiële middelen.

    www.amrweek.nl

    Hartelijk dank voor je bijdrage aan het symposium ‘AMR en Stewardship’. Het verhaal dat jij en je collega’s vertellen maakt de abstracte resistentie vraag van beleidsmakers of onderzoekers een reëel probleem van echte mensen. –Drs. C.M. (Thera) Habben Jansen Rezisto -Infectiepreventie


    Bacteriën en Virussen

    Wat zijn het?

    Bacteriën en virussen zijn micro-organismen. Je kunt ze alleen zien onder de microscoop.
    Bacteriën: bestaan uit één cel.
    Virussen: kleine deeltjes met DNA, kunnen niet zelfstandig leven.

    Goed of slecht?

    Virussen en bacteriën kunnen je ziek maken. Daarom noemen we ze ziekteverwekkers.

    Maar er zijn ook goede bacteriën! Probiotica helpen je darmen en immuunsysteem. Ze zitten in yoghurt en melkdrankjes.

    Hoe kom je in contact met ziekteverwekkers?

    • Via de huid
    • Via de lucht
    • Via insectenbeten (bijv. muggen)

    Bestrijding

    Virussen

    Vaccinaties beschermen tegen ernstige ziekten.

    Bacteriën

    Antibiotica werkt tegen bacteriële infecties. Als antibiotica niet werkt, kunnen bacteriofagen een alternatief zijn.

     Waarom is passend gebruik van antibiotica belangrijk?

    Antibiotica werken alleen tegen bacteriën, niet tegen virussen. Onjuist gebruik kan leiden tot antibioticaresistentie: bacteriën worden ongevoelig voor medicijnen, waardoor infecties moeilijker te behandelen zijn.

    Hoe voorkom je resistentie?

    • Gebruik antibiotica alleen als het echt nodig is (op voorschrift van een arts).
    • Maak de kuur altijd af, ook als je je beter voelt.
    • Deel geen antibiotica met anderen.
    • Gebruik geen restjes van een oude kuur.
    • Voorkom infecties door goede hygiëne.

    Tips om gezond te blijven

    • Was je handen na buitenspelen, toiletbezoek, voor en na eten, na hoesten/niezen, na contact met dieren.
    • Hoest/niezen in je elleboog.
    • Blijf thuis bij besmettelijke ziekte.
    • Eet en drink vers, niet vervuild.
    • Let op insecten zoals muggen en teken.
    • Lees de superleuke strip van Suske en Wiske Tante Biotica!!